Enfermedades raras

Enferma con el síndrome de maullido de gato

Hace ya mucho tiempo que, a través de un amigo, conocí la enfermedad de McArdle.  Nunca antes había oido hablar de esa enfermedad y, la verdad, de no ser por él dudo que alguna vez la hubiera oido.  Se considera una enfermedad rara por afectar a menos de un 5 por mil de la población.

Me pareció un tema interesante: al afectar a tan poca gente (en proporción, claro) las enfermedades raras no son algo que interese investigar a la industria farmacológica.  Seguramente supondrían un gasto en investigación mucho mayor de lo que podrían recuperar vendiendo posteriormente la medicina.

¿Resultado? Apenas nadie investiga, no sale rentable.

Imagino la desesperación de aquellos enfermos y familiares de enfermedades raras y graves como el síndrome del maullido de gato o la enfermedad de Alexander cuando se dan cuenta de que no parece haber apenas nadie interesado en ellos.

Y cuando pienso en ellos, me surgen dos sentimientos enfrentados: por un lado, admiración por quienes padecen las consecuencias de esa enfermedad Y DE ESA FALTA DE INVESTIGACIÓN.  Eso me hace creer en la especie humana.  Por otro lado, repugnancia hacia quienes, teniendo la capacidad de decisión necesaria, prefieren invertir en enfermedades más “rentables”.  Eso me hace dejar de creer en la especie humana.

Foto: asimaga.org.